La semana pasada, se llevó a cabo por primera vez, en el Hospital Escuela de Agudos Dr. Ramón Madariaga una dilatación endoscópica con soporte radiológico, a una paciente con piel de cristal. Buscan ser un centro de derivación, para la atención integral de estos pacientes, que antes eran derivados a Buenos Aires. Se trató de una paciente de San Vicente, de 23 años, estudiante de abogacía.
La paciente se venía atendiendo en Buenos Aires, pero a raíz de la experiencia que viene desarrollando la responsable del Servicio de Gastroenterología del mencionado Centro Asistencial, Dra. Porfilio Gularte, en intervencionismo esofágico, la paciente pudo recibir en su Provincia el procedimiento requerido, evitando el traslado, tan limitado, en esta época de pandemia.
Al respecto, la Dra. Giovanna Porfilio Gularte explicó de qué se trata la patología. “Las personas con piel de cristal nacen con esa enfermedad. Existen diversos fenotipos, nuestra paciente tiene el tipo 2, se denomina Dominika Epidermólisis Bullosa, comúnmente llamada piel de cristal. Se trata de personas con una piel hipersensible, que frente al mínimo trauma hacen grandes ampollas hemáticas, que luego quedan como costras, son personas que merecen un tratamiento particular y multidisciplinario”.
Al tiempo que, agregó información sobre la patología y detalló el procedimiento que recibió la paciente. “Así como se lesiona la piel de estos pacientes, también sufren daños en la mucosa del organismo, por ejemplo, cuando comen una galletita, se daña el esófago provocando una ampolla, posteriormente una costra y si esto se da de manera reiterativa, a la larga, por el proceso inflamatorio crónico, se llega a lo que se conoce como estenosis, entonces no pueden comer, el alimento no puede pasar al estómago, por lo que la paciente requiere un procedimiento de dilatación endoscópica-radiológico, que fue lo que se le realizó en el Hospital Escuela”.
Por lo que recomendó, a estos pacientes una dieta blanda “tienen que evitar alimentos sólidos para prevenir el daño mucoso con la consiguiente producción de la ampolla”.
En relación al procedimiento, la Dra. Gularte, comentó que trabajaron en forma multidisciplinaria con el equipo del Hospital ‘Prof. Dr. Juan P. Garrahan’, en permanente contacto con la Jefa del Servicio de Gastroenterología y Endoscopia, del mencionado Centro Asistencial, Dra. Ana Roca y la Presidente de la Fundación Piel de Cristal, Dra Florencia Fernández, Centros donde se venía atendiendo la paciente y donde son derivados los casos de piel de cristal de pacientes misioneros y de otras provincias del Nordeste.
A modo de balance comentó que el resultado fue exitoso. “Al día siguiente la paciente estaba comiendo, con dieta líquida, con buena tolerancia, gracias a que recibió una rápida atención de todos los servicios requeridos de nuestro Hospital, se le pudo dar el alta a las 48 horas, por lo que agradezco el compromiso de todos los que participaron, que fueron varios: anestesia, dermatología, cardiología, traumatología, ginecología, oftalmología».
“La experiencia de la realización de la primera dilatación endoscópica con soporte radiológico, a una paciente con piel de cristal, en el Hospital, significó una gran alegría, para el equipo de gastroenterología, para los Residentes que tienen la oportunidad de formarse en la atención en este grupo de pacientes. Nuestra primera paciente fue un ícono porque a través de ella estamos conformando un equipo fuerte, con la ayuda de la Gerencia Asistencial”, dijo.
Asimismo, comentó “estamos muy contentos porque todos están muy interesados en formar parte de este equipo. La idea es convertirnos en un Centro de derivación para la atención integral de casos de piel de cristal”.
Finalmente, informó a persona con piel de cristal, que en el Hospital Escuela de Agudos “Dr. Ramón Madariaga” tienen un lugar en la Provincia, al que pueden venir y consultar con diferentes especialistas.
